На Световния ден за борба с диабета – 14 ноември – Асоциация „Докосни дъгата“, родители, деца и младежи с диабет тип 1 участваха в поредица от ключови срещи с основните държавни институции.
Петицията за премахване на финансовите ограничения за лечение с инсулинови помпи, събрала над 8000 подписа, беше създадена и внесена от Кремена Пармакова. Тя я представи във всяка институция лично, от името на семействата, които вече години настояват за промяна.
Навсякъде срещнахме чуваемост, разбиране и заявена готовност за предприемане на следващи действия по поставените проблеми.
Министерство на здравеопазването
Среща с министър доц. д-р Силви Кирилов
Обсъдени теми:
- премахване на финансовите ограничения за инсулинови помпи;
- оптимизация на електронната система за предписване на медикаменти;
- необходимост от законодателни промени в ТЕЛК;
- намаляване на стигмата и премахване на остарелите критерии за деца с диабет тип 1.
Национална здравноосигурителна каса
Среща с управителя доц. Д-Т Петко Стефановски
Обсъдени теми:
- улесняване достъпа до съвременно лечение;
- премахване на финансовите и административни бариери;
- осъвременяване на механизмите за реимбурсиране.
Народно събрание
Среща с Росица Кирова – председател на Комисията за прякото участие на гражданите
Петицията беше внесена и представена пред Росица Кирова.
Обсъдени теми:
- възможни законодателни промени в полза на хората с диабет тип 1;
- гарантиране на по-сигурен, модерен и достъпен механизъм за лечение;
- подобряване на рамката за защита на правата на пациентите.
Министерство на младежта и спорта
Среща със зам.-министър Петър Младенов
Обсъдени теми:
- създаване на национална кампания за информираност относно диабет тип 1;
- намаляване на стигмата чрез спорт и младежки инициативи;
- подкрепа за активност и здравословен начин на живот.
Министерство на образованието и науката
Среща с началник на кабинета Таня Михайлова
С участие на експертите:
- Полина Фетфова – началник отдел „Квалификация и кариерно развитие“
- Александър Тринголов – началник отдел „Нормативно осигуряване“, ДСПУО
- Мария Петкова – държавен експерт, отдел „Организационни дейности“, ДОК
- Стела Иванова – главен експерт, Дирекция „Приобщаващо образование“
Обсъдени теми:
- разработване на национална програма/модул за подкрепа на деца с диабет;
- липса на медицински персонал в училищата и детските градини;
- отказ от участие в екскурзии, спорт и дейности;
- забрана на глюкомери, телефони и прием на храна по време на изпити;
- нужда от обучение на учители, ученици и училищни специалисти.
Министерство на труда и социалната политика
Среща с ръководството на МТСП:
- Гергана Алексова – заместник-министър
- Димитър Търпов – главен секретар
- Петя Малахова – началник отдел, Дирекция „Трудово право, обществено осигуряване и условия на труд“
- Весела Политова – директор на Дирекция „Жизнено равнище, демографска политика и социална икономика“
- Румен Донев – държавен експерт, дирекция „ЖРДПСИ“
- Елеонора Панеджиева – директор, Дирекция „Политика за хората с увреждания, равни възможности и социално подпомагане“
- Любомира Аршинкова – държавен експерт, отдел „Интеграция на хората с увреждания“, Дирекция „ПХУВСП“
Обсъдени теми:
- премахване на дискриминационни изисквания за инвалидна пенсия при младежи с диабет тип 1;
- подобряване на социалната подкрепа след навършване на пълнолетие;
- нужда от модерни, гъвкави и достойни механизми за подкрепа.
Благодарност и продължение
Благодарим на всички родители, деца и младежи, които участваха активно.
Благодарим на Кремена Пармакова, която създаде и внесе петицията, за да бъде чут гласът на семействата.
Работим заедно.
За правото на всяко дете и всеки младеж с диабет тип 1 да живее нормално, достойно и без бариери.
